Il concetto di periodo di transizione si riferisce a quella fase della vita in cui avviene il passaggio dall’infanzia all’età adulta. Nella vita individuale corrisponde all’adolescenza, quando i cambiamenti sono quotidiani e comprendono non solo la sfera della corporalità ma, con la stessa radicalità, anche quella psicologica e sociale. In passato, molto spesso i bambini affetti da malattie genetiche rare non superavano questo periodo. I progressi medici e sociali degli ultimi decenni hanno modificato profondamente la realtà ed oggi molti bambini ed adolescenti affetti da patologie croniche ereditarie hanno un’aspettativa di vita che arriva all’età adulta. I cambiamenti dell’adolescenza rappresentano per queste persone un momento molto delicato, non solo per i cambiamenti fisiologici e psicologici propri dell’età, ma in particolare perché si trovano a vivere le necessità di una transizione assistenziale dal sistema delle cure pediatriche a quello delle cure per l’adulto. Sistemi che presentano organizzazione e funzionamento molto differenti, che possono comportare difficoltà rilevanti nella quotidianità dei malati e delle famiglie. Questi elementi hanno portato negli ultimi anni ad una riflessione comune tra famiglie, malati ed operatori sanitari, che ha permesso di identificare gli elementi in grado di assicurare un approccio adeguato a questa fase delicata della vita. L’incontro odierno si prefigge di offrire un’opportunità di confronto sulla transizione e sui modelli organizzativi ed assistenziali, per accompagnare e supportare la vita quotidiana ed i percorsi di salute dei malati e delle loro famiglie.